脳卒中当事者の作業療法士が創る「障害の価値」

この度は、このブログにお越しいただきありがとうございます。

脳卒中当事者、そして現役作業療法士（ついでにペーパー社会福祉士）のさやかと申します。

このブログ、どのようなブログかというと、

「障害当事者が社会復帰していく過程を描いていく」ブログです。

（実は、以前もブログ書いてました。「さやかの脳出血ブログ」、良かったら覗いてみてください。）

当事者になったからこそ、

作業療法士・社会福祉士という立場で、客観的に情報として述べていきます。

↑自分でハードルあげました、、、


そして！！重要なのは、当事者にしか感じる事のできない経験を情報として提供します。

（以前もブログをやっていて、2019年に世界仰天ニュース様に取材していただきました。「左脳からの出血！衝撃の失行とは？」）

障害当事者ブログをやろうと思ったワケ

障害をもった方が「読みやすい」ブログを作りたい

私、入院中も退院後も就職してからも、本当に失語症に苦労しました。

だって、言葉が出てこない・文字が読めない・書けない・聞こえないですもん。

そう。「読めない」んですよ！

正確には「読むことが難しい」状態なのですが、読みやすくするためには、それなりの環境設定が必要です。

文字数、ひらがなと漢字の割合、改行の頻度、装飾、具体的な絵、、、


失語症の方は、ひらがな・カタカナが特に読みにくいです。

個人差がありますが、私が「読みにくいな」と思ったら、そのサイトは障害をもった方には「読むのが面倒くさい」サイトだなと思います。


でも失語症の方もその他の障害の方も、そのご家族の方も、情報は欲しています。

退院後、社会復帰できるのだろうか、、、その前に日常生活を送ることができるのだろうか、、、
と、不安に感じていると思います。

社会復帰する過程のモデルは多い方がいいな。
それを発信することができないか、思案していたところ、、、

その時、友達に「ブログやればー？」と、、、

それって作業療法士の私が適任では？

発症時が現役作業療法士だったからこそ、なかなか理解しにくい失語症や失行症などの後遺症を、分かりやす～く説明できます。

当事者だからこそ、絵や図を使用し、失語症の方が「こうすると読みやすい！」というポイントをついてきます。

作業療法士だし、けっこう絵とか得意です！

控えめに言って、適任すぎません？？

と・いうわけでブログを始めたわけです。

25歳の大事件。脳出血発症

原因は脳動静脈奇形（AVM）

「AVMってなんや？」て感じですね。


AVMは、先天性の病気で異常な血管の塊によって、動脈と静脈がくっついている病気です。

放置していると、破裂します。

しかし、破裂して初めて自分にAVMが在ことを知る方が多くいらっしゃいます。


実際、AVMは出血で発見されることが70％だそうな。恐ろしい、、、

AVMに関しては、後々詳細を記事にします。

片麻痺、失語症、失行症、注意障害etcの後遺症

脳出血なので当然、後遺症があります。
私の場合、割と、、、というか、かなり出血が多かったようです。

私の後遺症は、右片麻痺、失語症、失行症、注意障害、てんかん等です。
（てんかんに関しては服薬で落ち着いてます。）

◎片麻痺：身体の左右どちらかの麻痺がある状態

◎失語症：「言葉」に関する機能が障害された状態
（「話す」「聞く」「読む」「書く」などが難しい）

◎失行症：道具が使えなかったり、指示された行動が難しい状態

これらの各後遺症に関しても、後々詳し～く書いていきますね。

下図）失語症の「聞く」が難しい状態。

退院してからが本当の闘い

社会生活＝ベリーハードモード

歩行する事・トイレも自分一人でできるようになり、退院の運びとなりました。
院内ADL（日常生活動作）は自立しているため、退院しても「まぁまぁやっていけるだろうな」と思っていました。


自宅に戻ると、全てが「リセット」されたことに気付いたのです。

◎「レンジで温めよう～～」
　　　　　↓
　「どうするっけ？？」
（初めてのことに対するキャパオーバー）

◎「料理しよう～～」
　　　　　↓
　「どうやって、、、？」
（計画を立てて、各工程を遂行することが困難）

◎「美容室予約しよう～～」
　　　　　↓
　　電話口の声が、何言っている分からない！
（聞いて理解することが困難）

上図はほんの一例。

法の谷間：特定求職者雇用開発助成金編

退院後、傷病手当と失業手当で生活していました。
けれども給付期間には限りがあります。

「働かんとっっ！！」


ハローワークにて、障害者就職面談会を紹介される。→ある企業に就職が決まる！！

2年で雇用止め。

障害者雇用としての雇用でした。

障害者を雇用すると、特定求職者雇用開発助成金を企業側が国からもらいます。

その期間は2年間。

えっ、、、2年間？？？

えっ、、、助成金がないから派遣切り？？？ですよね？

ズタボロになった自尊感情

また引きこもり。

人の役にも立ってない。

社会の役にも立ってない。

私には役割がない。



私には存在意義がない。

もう廃人一歩手前、、、いや片足突っ込んでました。

4.高次脳機能障害＝「見えない障害」

高次脳機能障害者は就学・就労が最大課題

私の場合、失語症や注意障害が障壁だったなと感じました。
（このブログでは行政的な高次脳機能障害だけではなく、学術的なものも含めますね。）


仕事をするうえで、

上記はほんの一部ですが、こういう社員いたら、ちょっと困りません？
まぁ昔の私なんですが。


だけど外見では分かりづらい。

いわゆる「見えない障害」ってやつです。

高次脳機能障害者は、見た目と内面のギャップに苦しんでいます。

根拠のない自信＝病識の薄さ

高次脳機能障害者は、自分が障害をもっているという自覚が薄いことがあります。

当時の私も
「できると思うんだよね～！」と、思っていました。

何の根拠もないのに。

実際、雇用止めになった会社でも、、、

いま振り返れば、全然できていなかったです。

もう全っっ然っ！！！

雇用主側は私が何も言わないものだから、どこまで配慮するべきか分かりません。
自己管理できない社会人って、世間一般的にはそりゃあ雇用止めになります。



そこで、自分が機能的に、体力的に、いったいどこまでできるのか、できないのかを模索し始めました。


しかし、「自分」というモノが分からない！

でも職場で、「高次脳機能障害があるんだから、しょうがないじゃん！！」とは言えない。

「全部、出来ます」とも言えない。


障害は治るものではないですから。

障害当事就業・生活支援センターに相談

自分一人では答えが見つからないので、どうしたかというと、
障害者就業・生活支援センター（ナカポツセンター）に相談に行きました。


そこで、

これからの不安をぶちまけました。

就労移行支援の利用

ぶちまけた結果、支援員から就労移行支援利用の提案があり、とある福祉事業所の就労移行支援に通所することとなりました。

職場体験や実習で、工場や清掃や接客など自分にどんな適性があるのが探り、
「無理なく就労して、継続していけるか」がテーマの転職活動をスタートしました。

雇用主が求職者の障害について理解を深めるために、「実習」というシステムがあるのは良かったです。

しっかりネガティブな面も見て雇用するかどうか、決めてもらった方が私もほっとします。

2度目の就労

無事、在住している市の病院に雇用決定しました。

その時点での、私の「無理なく就労して、継続していけるか」。

その後、通信制大学に通って社会福祉士の資格を取得したり、
転職して本当にOTに復帰したりと、

話は尽きませんが、また次の機会に、、、。

いま伝えたいこと

障害は治すものか？

まって。
障害って病気じゃないです。


「治す」に違和感。



片麻痺や失語症などの障害の回復具合で、その人の頑張りを評価する人がいます。

「さやかちゃん、もっと頑張らんといかんよ」
「頑張れば、もっと良くなるから！！治るから！！」


おめぇふざけんな。

頑張ればどうにかなるという、根性論的思考。

嫌いです。



発症してからも就労してからも、ずっと考えていたこと。


「障害って治すものなの？？」

「障害って障害者本人が悪いの？？」

「社会に障壁があるから、障害というものが生まれるんじゃないの？？」

上記の書き方だと、開き直りのように感じるかもしれませんが、決してそうではないのです。

私には、どんなに頑張ったってできないことが、沢山あります。

でも、できることも沢山あるんですよね。



結構、障害をもった私も好きになりつつあるのです。




（でも「障害は個性」という言葉は絶対使いません。この言葉、嫌いですから。）

障害に価値を創る

価値とは。

私の場合は、
「障害者としての経験」を発信すること。


人間、前例があると安心します。
私の経験を、一つのモデルケースとして捉えてもらえたら、

それはもう嬉しいこと。



「壁は乗り越えられる人の前にしか現れない」と人はよく言いますが、、、


私は壁は登らず横からすり抜け派。


別にどんな過程を辿ったっていいと思います。

乗り越えたっていいし、
すり抜けたっていいし、
穴を掘ったっていいし、
壁をぶち破ったっていいし、
（※物理的ではありません。）

いろんな道を模索し、試行錯誤するのが楽しい。

試行錯誤した中に、新しい価値観の発見があり、
それが価値の創造につながるのだと思います。

まさにいま、「障害に価値を創っている」過程です。




「障害を強みにしたい」

その思いで、今このブログを運営しています。

遅筆ではありますが、脳卒中当事者の方々の少しでも励みになるような記事を書いていきます。

これからよろしくお願いいたします。