こんにちは。
障害当事者で元・作業療法士のさやかです。
社会福祉士の資格も保有しています。
今回は、障害者の妊娠・出産・育児について書きたいと思います。
私には妊娠歴があります。
妊娠が発覚したときは、すごく嬉しい反面、
このまま出産までたどり着いた場合を考えました。
高齢（当時39歳）
身体障害者＆てんかん既往あり
親がすでに亡くなっている
まじで怖くなりました。
結果的には流産したのですが、せっかくなので行政の障害者の産前・産後サポートや育児サポートを調べました。
「子どもが生まれたときの具体的支援」を共有したい！
障害者総合支援法の居宅介護に育児支援があるってよ！
いろいろ調べた結果・・・
障害者総合支援法の福祉サービスを利用しよう！！
障害者総合支援法上の福祉サービスに、居宅介護があります。
その居宅介護の中に、育児支援が含まれます。
障害者総合支援法における「居宅介護（の中の家事援助）」の中での育児支援は、障害を持つ親が安心して子育てを行えるようサポートする非常に重要な仕組み。
これまで「育児は家事援助（家事代行）の範囲に含まれない」とされる傾向がありましたが、現在は運用が柔軟になり、親の障害により育児が困難な場合には、居宅介護の一環として支援を受けることが可能です。
基本的な考え方
居宅介護のサービス種別のうち、主に「家事援助」の枠組みの中で育児支援が行われます。
まず居宅介護や家事援助ってなんぞや？？と思うのでリンク貼ります。
実際に自分が家事援助サービスを体験談を、今度書きます。
【目的】
障害があるために、一人で家事や育児を行うことが困難な親をサポートし、家庭生活を維持すること
【対象】
障害福祉サービスの受給者証を持ち、「居宅介護（家事援助）」の決定を受けている方。
対象範囲
◉利用者（親）が障害によって家事や付き添いが困難な場合
◉利用者（親）の子どもが一人では対応できない場合
◉他の家族等による支援が受けられない場合
上記の全てに該当する場合で、利用者・子ども・家族の状況をみて、必要に応じて対象範囲の含まれるとのこと。
てことは、「支給対象ではない」と判断されることがあるのねーーーー！！
訪問調査員の聞き取りや主治医の診断書の内容によって、福祉サービスの障害支援区分が決まるのですが、「サービスをどれぐらい使えるのか？」も障害支援区分によって異なります。
サービス利用時間、サービス内容は自分に割り当てられた障害支援区分によっては、「必要ないよね」となる可能性もあると思います。
利用手続きは下記します。
利用手続き
居宅介護（家事援助）は障害者総合支援法の福祉サービスです。
福祉サービスを利用するには、所定の手続きが必要です。
①相談（自治体、相談事業所等）
②申請（自治体）
③調査員が自宅訪問し、心身の状況を聞き取り調査
④調査結果をコンピューターに入力し、一次判定
医師の診断書をもとに審査会で二次判定
⑤二次判定の結果に基づき障害支援区分（１～６）の認定を行い、受給者証を添えて申請者に通知
⑥サービスを利用する事業者を選択し、事業所と契約
⑦受給者証を提示してサービスを利用し、利用したサービスの利用者負担額を事業所に支払う
基本的にどの福祉サービスも似た流れです。
お住いの障害福祉課に問い合わせるのが一番の近道です。
以前、私も居宅介護の家事支援を利用していましたが、③以降はとてもスムーズでした。
でも時間はかかります。
支援内容
◉育児支援の観点から行う沐浴や授乳
◉ 乳児の健康把握の補助
◉児童の健康な発達、特に言語発達を促進する視点からの支援
◉ 保育所・学校等からの連絡帳の手話代読、助言、保育所・学校等への連絡援助
◉利用者（親）へのサービスと一体的に行う子ども分の掃除、洗濯、調理
◉子どもが通院する場合の付き添い
◉ 子どもが保育所（場合によっては幼稚園）へ通園する場合の送迎
◉子どもが利用者（親）に代わって行う上記の家事・育児等
もっと分かりやすく書くと・・・
◉食事の準備・・・子どもの離乳食の調理、ミルク作り、食事の後片付け
◉衣類の管理・・・子どもの衣類の洗濯、補修、整理整頓
◉環境整備・・・・子どもが過ごす部屋の掃除、布団干し
◉買い物・・・・・子どものオムツや生活必需品の買い出し
育児は利用者（障害者の親）が基本行う感じ。
足りない部分や補助的な部分をやってくれるのかな、と思いました。
以前利用していた居宅介護の家事援助も、自分でできる家事は自分でする。
できない部分をお願いする。
という感じです。
私の場合の「できない部分」は、当時は「買い物」。
住んでいた住宅の近隣にスーパーが無かったんです。
てんかん既往があるので、車の運転ができない。
買い物難民で、そこで、居宅介護の家事援助を使っていました。
私がもし出産したら、掃除・選択・調理とか使うと思う・・・！
注意点
原則としてヘルパーは「親の家事」を支援する立場。
子どもと二人きりで留守番をする（託児）」や「保育園への送迎のみ」といった行為は、自治体によって判断が分かれたり、制限されたりする場合があり！
障害支援区分によって使えるサービス、サービス時間・回数が異なります。
利用できないサービスもあったり、回数も少なかったりすると思いますが、
無いよりマシよ！！！！
なにより相談できる相手がいるということが大事だと思います。
障害者の出産・育児はリスクあげてみた
健常者の妊婦さんと障害者の妊婦さんを比較した、妊娠・出産リスクのデータが見当たらないので、私個人のリスクを列挙します。
高齢妊娠、てんかん、etcの身体的ハイリスク
妊娠リスクスコアというものがあります。
自分が妊娠した際、どれくらいのリスクがあるかを数値化してくれます。
項目にチェックを入れると自動的に計算してくれるので、おすすめです。
私の場合、高齢とてんかん既往でハイリスク妊娠となり、ハイリスク妊娠に対応可能な病院での妊婦健診、分娩が推奨されます。
てんかんのある方の約60〜70%は、妊娠中も発作の頻度は変わらないか、むしろ減少すると言われています。
しかし、一部（約20〜30%）の方で発作が増加する可能性があるのも事実。
増加する原因のひとつに、血中薬物濃度の低下があります。
妊娠中は血液量が増え、肝臓や腎臓の代謝が活発になるため、抗てんかん薬の血中濃度が下がってしまうことがあります。
あと睡眠不足。
疲れていたり睡眠不足だと、発作がおきてしまう。
産後と睡眠不足って絶対セットやーーーーん。
【妊娠とてんかん】に関しては、いっぱい書きたいこと・言いたいことがある！
というわけで書きましてん。
主に薬剤の催奇形性について。
時間があるときにでも、お読みいただけると幸いです。
親族によるサポートは難しい社会的ハイリスク
私の両親はもう亡くなっています。
里帰り出産する場所がない！！
妊娠していたときにTwitter（現X）で
『出産は全治3カ月のケガと同じ』という助産師さんのPostを見つけてしまいました。
（今は投稿を削除しているようです）
それ入院するレベルじゃない？？
すぐ退院して、在宅で育児するの？？
え？？無理じゃない？？？
よく棺桶に片足突っ込んでお産するというが・・・
リスクはあるが代替手段もある！
障害者が子どもを育てていくことは、確かにリスクを伴う。
○出産後の睡眠不足によるてんかん発作の可能性
↓
母体の全身状態が悪化してしまうかも
○麻痺、てんかん発作によって落としてしまうかも
○沐浴中にもしてんかん発作がおきたら、溺れてしまう
など。
言い出したらキリがない。
ですか、代替手段もあると思っています。
○基本的に沐浴は自分１人でしない、サービス利用する。
○おつむ交換、着替えなどはベビーベッドでは行わず、床で行う。
○外出時はベビーカー使用。抱っこはパートナーがする。
○ワンオペにはしない。（理想としては・・・）
など。
理想としては、という感じですね。
しかし、障害をもったお母さんたちの育児の様子を、様々なメディアを通して拝見していると、すごく勇気づけられます。
必要な人に必要な情報を
障害者の妊娠・出産や育児については、賛否両論あると思います。
どちらの意見も共感してしまう。
私はAVM（脳動静脈奇形）という病気がきっかけで、脳出血を発症し、後遺症が残存しました。
AVMという病気は先天性の病気なのですが、若年で脳出血を発症する方がとても多いです。
10代、20代で脳出血発症・・・AVMならあり得ます。
障害者として生きていく年月のほうが、圧倒的に長いです。
学校、恋愛、仕事、結婚、妊娠、出産、育児など
それぞれのライフイベント、ライフステージが待っています。
そのライフイベントに不安とリスクと偏見と差別がつきまとう！！
私は疲れた！！！
障害者の出産、育児は悩むこと・考えることが多い。
本当に多い・・・
障害をもっている女性が、出産、育児に対して前向きになれるような情報、選択肢になるといいな！
のような心もちで書かせていただきました。
頭のすみっこに置いていただけましたら、幸いです。
終わり。
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